Trotz erster verfügbarer Medikamente in der Anwendung außerhalb der zugelassenen Indikation (Off-Label-Use) bleibt die Versorgung von Menschen mit ME/CFS nach Einschätzung von Betroffenen unzureichend.
“Die in der Off-Label-Liste genannten Medikamente finden wenig Verbreitung”, sagte eine Sprecherin der Betroffenen-Initiative Long Covid Deutschland der “Rheinischen Post” (Donnerstagausgabe). “Immer wieder schildern Betroffene, die Zugang dazu haben, dass der Nutzen dieser Medikamente für sie begrenzt sei und sie deren Einnahme wegen der hohen Nebenwirkungslast wieder beenden.”
Zwar seien die Medikamente “immens wichtig”, fügte die Sprecherin hinzu. “Aber es braucht weiterhin zielgerichtete Forschung, um eine wirklich spezifische Behandlung mit substanziellen und dauerhaften Verbesserungen erreichen zu können”, sagte sie.
Viele Patienten seien zwar auf die Medikamente angewiesen, um ihren Gesundheitszustand stabilisieren oder im Idealfall vielleicht sogar verbessern zu können. “Man kann aber mit dem aktuellen Wissensstand nicht sehr gut vorhersagen, bei wem welches Medikament wirkt und bei wem Nebenwirkungen mit Verschlechterungspotenzial auftreten.”
Die Linken-Bundestagsabgeordnete Stella Merendino forderte die Regierung auf, sich verstärkt für eine bessere Forschung einzusetzen. “Die Bundesregierung verweist auf fehlende wissenschaftliche Evidenz. Aber anstatt endlich die notwendigen klinischen Studien voranzutreiben und Wege zur Kostenübernahme zu schaffen, lässt sie die Betroffenen weiter warten”, sagte Merendino der “Rheinischen Post”. Fehlende Evidenz sei aber “kein Freifahrtschein für politische Untätigkeit”.
Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene lehnen die häufig synonym benutzten Begriffe “Chronisches Erschöpfungssyndrom” und “Chronisches Müdigkeitssyndrom” teilweise ab, weil sie als verharmlosend empfunden werden. Laut Schätzungen sind in Deutschland mehrere Hunderttausend Menschen betroffen. Die Krankheit geht meist mit schweren Beeinträchtigungen und einem hohen Behinderungsgrad einher, häufig hat sie eine frühe Sterblichkeit zur Folge. Obwohl die Zahl der durch die Krankheit beeinträchtigten und verlorenen Lebensjahre in Summe höher ist als bei den meisten anderen Krankheiten, verharren die Mittel für Forschung an Medikamenten auf niedrigem Niveau.
